|index| 

JOHDANTO

Touretten oireyhtymä on hermostollinen sairaus, jolle ovat tunnusomaisia motoriset ja äänelliset nykimis- eli tic-oireet. Touretten oireyhtymä on kolme kertaa yleisempi miehillä kuin naisilla. Erään arvion mukaan 0,2 - 0,2 %:lla kouluikäisistä lapsista on Touretten oireyhtymä.

MISTÄ OIREET JOHTUVAT?

Touretten oireyhtymään liittyvä lihasnyintä voi kieltämättä vaikuttaa omituiselta. Nykiviä liikkeitä voi ilmetä kasvoissa, niskassa, hartioissa tai raajoissa. Oireisiin voi liittyä myös outoja maneereja, esimerkiksi toistuvaa nenän koskettelua, silmien pyörittelyä tai tukan vetämistä tai heiluttelua. Äänelliset oireet voivat olla tahoton köhiminen, niiskutus, haukahtelu, ujeltaminen, kiroilu ja sanojen tai lauseiden toistelu.

Mistä tällaiset erikoiset oireet johtuvat? Asiantuntijoiden mukaan asiaan voi vaikuttaa aivojen kemiallinen epätasapaino. Tästä sairaudesta on silti vielä paljon opittavaa. Kemiallisia häiriöitä pidetään merkityksellisinä, mutta lehdessä The American Journal of Psychiatry sanotaan: "Näiden häiriöiden tarkkaa luonnetta ei ole vielä pystytty määrittelemään:" Tutkimukset ovat myös osoittaneet, että jopa puolet niistä, joilla on Touretten oireyhtymä, kärsii myös pakkoneuroottisista oireista ja jäljelle jäävällä osalla ilmenee merkkejä tarkkaavaisuusylivilkkausoireyhtymästä. Näiden sairauksien ja Touretten oireyhtymän välistä yhteyttä tutkitaan edelleen.

Olipa täsmällinen syy mikä tahansa, useimmat asiantuntijat sanovat, että Touretten oireyhtymä on fyysinen sairaus, johon siitä kärsivät eivät juuri pysty vaikuttamaan. Siksi on hyödytöntä vain sanoa lapselle tai aikuiselle, jolla on Touretten oireyhtymä: "Lopeta sen tekeminen" tai "Lopeta tuo ääntely". "Hän haluaa lopeta vielä hartaammin kuin sinä haluat", sanotaan kirjasessa Coping With Tourette Syndrome. Se että häntä painostetaan lopettamaan, todennäköisesti lisää stressiä, minkä vuoksi oireet voivat entisestään pahentua! On olemassa tehokkaampia tapoja vastata niihin haasteisiin, joita Touretten oireyhtymästä kärsivät sekä heidän perheensä ja ystävänsä kohtaavat.

Tutkimukset ovat osoittaneet, että suuri osa niistä joilla on voimakkaita tic-oireita eivät ole tietoisia niistä. Haastattelutilaisuudessa kun lapselta ja vanhemmalta kysyttiin jos joku muu perhejäsen kärsii nykimisoireista vastaus oli yleensä: "Ei". Siitä huolimatta, että haastattelija näki selviä oireita toisen vanhemman kasvoissa. Haastatteluissa ilmeni myös, että lapset, joilla oli ollut voimakkaita kiukunpuuskia, kielsivät pian raivokohtauksen jälkeen, että niin oli tapahtunut.

VANHEMPIEN TUKI

Lapsen, jolla on Touretten oireyhtymä, täytyy saada tuntea, että hän saa vanhemmilta tukea. Jotta tähän päästäisiin, vanhempien täytyy olla yhteistoiminnassa keskenään. Kieltämättä tämä ei ole aina helppoa. Toisinaan vanhemmat (varsinkin isät) tuntevat itsensä melko vaivautuneiksi lapsen oireiden vuoksi. "Minusta on ikävä viedä poikaani elokuviin tai urheilutapahtumiin", tunnustaa eräs isä. "Ihmiset kääntyvät ympäri ja tuijottavat häntä, kun hänellä ilmenee nykimisoireita. Sitten suutun heille, tunnen voimattomuutta vaikuttaa tilanteeseen ja kohdistan lopulta suuttumukseni poikaani."

Tämä rehellinen lausunto paljastaa, että suurin haaste vanhemmille on usein heidän oma asennoitumisensa tähän sairauteen. Siksi jos lapsellasi on Touretten oireyhtymä, kysy itseltäsi: olenko enemmän huolissani siitä, miten kiusallisena minä koen tämän sairauden, kuin siitä, miten kiusallisena lapseni kokee sen? "Pidä aina omaa kiusaantuneisuuttasi toisarvoisena", kehottaa eräs äiti. Muista, että sinun kiusaantuneisuutesi on vähäistä verrattuna siihen, miltä tämän sairauden uhrista tuntuu.

Äitien taas tulee yleensä varoa toista äärimmäisyyttä, nimittäin sitä, että he keskittävät kaiken huomionsa tällaiseen lapseen ja laiminlyövät siten aviomiestään ja muita lapsia. Tarvitaan tasapainoa, jottei kukaan jäisi vaille huomiota. Vanhemmat tarvitsevat edelleenkin aikaa itselleen. Luonnollisesti molempien vanhempien on työskenneltävä sen hyväksi, että perheessä vallitsee tasapaino.

Jokainen lapsi on erilainen. Ihmiset eroavat toisistaan sen suhteen, millaisia heidän oireensa ovat ja missä määrin niitä ilmenee. Asiantuntijat ovat kuitenkin sitä mieltä, että huolimatta nykimisoireista lapselle voidaan opettaa, mikä on sopivaa ja mikä sopimatonta käytöstä. Miten on kurituksen laita? Touretten oireyhtymä ei poista kasvatuksen tarvetta. Päinvastoin, koska tähän sairauteen liittyy usein oikukas käytös, järjestys ja ohjaus ovat entistä tärkeämpiä.

Jokainen lapsi on tietysti erilainen. Ihmiset eroavat toisistaan sen suhteen, millaisia heidän oireensa ovat ja missä määrin niitä ilmenee. Asiantuntijat ovat kuitenkin sitä mieltä, että huolimatta nykimisoireista lapselle voidaan opettaa, mikä on sopivaa ja mikä on sopimatonta käytöstä.

KURITUKSEN OSUUS

ON SELVÄÄ, että olisi väärin kuritta lasta niiden tahattomien oireiden vuoksi, jotka yleensä liittyvät Touretten oireyhtymän. Tällainen käytös ei merkitse sitä, että lasta ei ole kuritettu asianmukaisesti. Kurittaminen voi toisaalta tarkoittaa ojentamista, toisin sanoen ohjaamista oikeaan käyttäytymiseen neuvojen avulla. Vaikka nykimisoireita ei voida poistaa, vanhemmat voivat kasvattaa lasta pitämään aisoissa sopimattoman käytöksen, joka ilmenee sairauden yhteydessä. Miten?

1. Opeta hänelle tekojen ja seurausten välinen suhde. Tourette oireyhtymää sairastavan lapsen on ymmärrettävä, että kun hän toimii hetken mielijohteesta, siitä aiheutuu tietynlaisia seurauksia. Opeta tämä hänelle esittämällä kysymyksiä jokapäiväisistä asioista. Voisit esimerkiksi kysyä: "Mitä tapahtuisi, jos tätä ruokaa ei pantaisi takaisin jääkaappiin?" Anna hänen vastata. Hän saattaa sanoa: "Se homehtuisi." Pyydä häntä sen jälkeen kertomaan, miten tämä ei-toivottu seuraus voitaisiin välttää. Hän saattaa päätellä: "Meidän pitäisi panna se takaisin jääkaappiin." Jos näin toimitaan yhä uudestaan erilaisissa tilanteissa, lapsi voidaan kasvattaa ajattelemaan ennen kuin hän tekee jotakin hetken mielijohteesta.
2. Aseta rajat. Tämä on erityisen tärkeää silloin, kun lapsen käyttäytymisestä voi olla haittaa hänelle itselleen tai muille. Esimerkiksi jos lapsella on pakonomainen tarve koskea kuuman hellan, hänelle voidaan sanoa, ettei hän saa olla lähellä hellaa. Jos lapsesi vimmastuu helposti, hänet voidaan opettaa vetäytymään omiin oloihinsa ja pysymään siellä, kunnes hän on rauhoittunut. Tee hänelle selväksi, millainen käytös on sopivaa ja millainen ei ole.
3. Jos mahdollista, opeta lapsi lieventämään oireiden vastenmielisyyttä. Jotkut voivat hillitä tilapäisesti oireitaan. Useimmiten käy kuitenkin niin, että kun oireet pidetään väkisin kurissa, väistämätön kohtaus vain viivästyy. Parempi menetelmä on auttaa lasta tekemään jotain sellaisille oireille, jotka tuntuvat muista vastenmielisiltä. Esimerkiksi syljeskelyn vastenmielisyyttä voi lieventää se, että lasta opetetaan pitämään mukanaan nenäliinaa. Tämä opettaa lapselle sen, että hänellä on vastuu tehdä oireille se, mikä on tarpeellista, jotta hän voisi toimia yhteiskunnassa.

"Kurituksen antamista ei pidä pelätä", sanotaan kirjasessa Discipline an the TS Child. "Aikanaan tämä auttaa häntä tajuamaan, että hän voi toimia itsenäisesti ilman meidän apuamme missä tahansa sosiaalisessa tilanteessa, ja luottamaan siihen."

YSTÄVIEN TUKI

Opettele ensin näkemään sairauden takana oleva ihminen. Älä vetäydy erilleen sellaisesta, jolla on tämä sairaus. Tourette-potilas tarvitsee seuraa. Hänen seurastaan voi hyvinkin olla myös sinulle hyötyä! Touretten oireyhtymää sairastavan 15-vuotiaan pojan äiti sanoo: "Ne jotka karttavat poikaani, menettävät mahdollisuuden oppia empatiaa. Kokemukset kasvattavat meitä. Eläminen pokani kanssa on opettanut minua olemaan ymmärtäväisempi ja välttämään ennakkoluuloisuutta." Ymmärtäväisyys auttaa ystäviä antamaan tukea ja välttämään tuomitsemista.

APUA UHRILLE

Monia huojentaa jo sen tietäminen, että heidän oireensa eivät johdu heidän heikkouksistaan vaan hermostollisesta sairaudesta, jolla on nimi: Touretten oireyhtymä. "En ollut ennen kuullut siitä", sanoo Janne, "mutta olin helpottunut, kun vaivalleni annettiin nimi. Ajattelin: 'Hyvä juttu. En ole ainoa.' Olin aina ajatellut, ettei muilla ole tällaista ongelmaa."

Mutta mitä voidaan tehdä itse oireille? Monet ovat saaneet apua lääkkeistä. Tulokset kuitenkin vaihtelevat yksilöittäin. Joillakuilla ilmenee sivuvaikutuksia, esimerkiksi lihasjännitystä, väsymystä ja masennusta.

Käytettiinpä lääkkeitä tai ei, "seuraelämään liittyvien pelkojen voittaminen voi olla kovin haaste", todetaan Parade Magazine -lehdessä. Janne päätti käydä rohkeasti käsiksi ongelmaan. "Koska pelkäsin joutuvani kiusalliseen tilanteeseen", hän sanoo, "minulla oli tapana kieltäytyä, kun minut kutsuttiin pelaamaan jalkapalloa tai kylään ystävien luokse. Nykyään kerron ihmisille avoimesti, mikä minua vaivaa, ja se saa minut tuntemaan oloni paljon paremmaksi."

Joka päivä on haaste niille, joilla on Touretten oireyhtymä. "Jos sinulla on Touretten oireyhtymä", sanoo Anneli, "voit varmasti silti saada paljon aikaan."