|index| 

Nimimerkki: "Mamma"

Kiitos selkeistä sivuista! Itselläni on 16-vuotias as-tyttö ja hänellä on edessä ammattiin kouluttautuminen. Tulee olemaan vaikeaa koska kaikki muuttuu ja hän ei muutoksista pidä. Jos jollakin on kokemuksia miten löytyisi oppimisympäristö (ammattikoulu tai muu oppilaitos) jossa huomioidaan nuoren erityispiirteet positiivisesti, otan vinkit ilolla vastaan.

Veli

Luin lehdestä, että on löydetty geeni, joka implikoi autismikirjon ilmentymiä jossain määrin. Tämä geeni esiintyy Ylä-Savon ja Keski-Suomen rajaseudulla, josta itsekin olen kotoisin, samoin kuin äitini ja isäni äiti. Haluaisin kysyä, onko olemassa geenitestiä, jolla voitaisiin tutkia esim. minut tämän perintötekijän osalta ja jos on, mikä taho näitä suorittaa, mitä tämä maksaa jne.

Otaksun voimakkaasti olevani AS-henkilö, sain oheisesta testistä pistemäärän 117. Asioista olisi hyvä ottaa jollakin tasolla selvää, koska tyttärelläni on havaittu autistisia ominaisuuksia. Olisi myös mielenkiintoista saada tietää näiden ominaisuuksien periytyvyyden aste. Edelleen uskon, että oman elämäni kannalta olisi hyödyllistä tietää näitä asioita.

Toimittajan kommentti: Eräs mielenkiintoinen yksityiskohta tämän sivuston palautepalvelun käytöstä on ollut se, että kirjoituksien (varsinkin aiheesta Aspergerin syndrooma) palautepostia tulee tasaisesti koko Suomesta. Odotin, että aineistoni olisi koskenut ihmisiä enemmän vain tietyissä maakunnissa. Johtopäätökseni palautepostista on, että geneettisiä virheitä, jotka liittyvät autismiin, löytyy tasaisesti koko Suomen väestön keskuudessa.

Useat työryhmät ympäri maailmaa ovat etsineet geenivirheitä kromosomeissa, jotka voivat selkeyttää kuvaa aivotoimintahäiriöiden syntymisestä. Erään tutkimuksen tulokset julkaistiin Science Express-lehdessä 10. huhtikuuta 2003. Artikkelin nimi on: "Human chromosome 7: DNA sequence and biology". Kirjoituksessa mainittiin, että virhe kromosomi 7:ssä voi aiheuttaa autismia. Kromosomi 7 on ihmisen pisin kromosomi, joka on tähän mennessä kartoitettu. Varsinkin poikkeamia geenissä nimeltä NPTX2 uskotaan aiheuttavan aivotoiminnan häiriöitä. Eräästä toisesta lähteestä kerrotaan, että angloamerikkalainen työryhmä on löytänyt vuonna 2002 geenivirheen kromosomi 16:ssa, joka todennäköisesti vaikuttaa ADHD:n syntymekanismiin.

Sinulla on oikeus saada selvitystä asiaan kuntasi terveyspalvelujen kautta. Tilaa aika oman lääkärisi vastaanotolle, niin hän kirjoittaa sinulle lähetteen lisätutkimuksia varten. Tämän sivuston Asperger-testi on ollut luotettava. Kaikki yli 105 pistettä saavuttaneet (perustuu annettuun suulliseen ja kirjalliseen palautteeseen) ovat saaneet diagnoosin.

Nimimerkki: "Opiskelija"

Olen lähihoitaja opiskelija ja teen opinnäytetyötä Aspergerin syndroomasta. Aiheena on, "Elämää As-lapsen kanssa". Työ tehdään vanhempien näkökulmasta. Jos on mahdollista saada jotain aiheeseen liittyvää materiaalia, niin olen kiitollinen palautteesta.

Toimittajan kommentti: Kielitaitoiselle on saatavilla lukemisen arvoisia kirjoituksia ruotsinkielellä. Käytä mallina opinnäyttötyötäsi varten edellä olevia. Nina Fredén Bergenin opinnäytetyö vuodelta 2000 käsittelee vanhempien näkökulmaa lasten saamasta diagnoosista. Haastattelutilaisuudessa hän kysyi vanhemmilta mm.:

1. Millaista oli perhe-elämänne ennen diagnoosin saamista?
2. Kuka oli aloitteentekijä diagnoosin hankkimisessa lapsillesi?
3. Kun diagnoosi oli lopullisesti varmistunut, mitä teit heti sen jälkeen?
4. Miten läheiset ja lastesi opettajat (tai hoitajat) ovat suhtautuneet asiaan?
5. Miltä sinusta tuntuu saada diagnoosi omalle lapsellesi?

Vanna Beckmanin Kirja "Projektet - att leva med barn med DAMP, Asperger och dyslexi" on myös hyvä. Kirja kuvailee eri perheiden elämää lastensa kanssa, jotka kärsivät aivotoiminnanhäiriöistä. Kirjassa käsitellään erilaisia kasvatusmenetelmiä, jotka ovat osoittautuneet hyödylliseksi erityislasten kohdalla. Paikkakuntasi kirjakaupan kautta saat tämän teoksen hankittua ISBN-koodilla: ISBN 91-972641-4-8.

Paljon onnea opinnäytetyöllesi!

Anneli

Onko mitään tutkittua tai hyväksi koettua käytännön tietoa siitä, pitääkö Asperger- oireyhtymä diagnosoida ja mitä hyötyä tai haittaa diagnoosista voi olla?

Toimittajan vastaus: Ruotsinkielellä on saatavana runsaasti tietoa tästä kysymyksestä. Muun muassa "Barn som märks. Utvecklingspsykologiska möjligheter och svårigheter" (Björn Wrangsjö 1998). Yhteenvetona voidaan todeta, että mitä aikaisemmin As-henkilö saa diagnoosin sitä tyytyväisempi hän on elämäänsä, koska:

• diagnoosin myötä löytyy luonnollinen selitys As-henkilön käyttäytymiselle
• hän voi saada osakseen enemmän ymmärrystä ja myötätuntoa läheisiltä
• diagnoosi lieventää mahdollisia syyllisyyden tunteita ja
• luo uudet mahdollisuudet levittää tietoa Aspergerin syndroomasta (mm. viranomaisille, päiväkodissa, kouluissa, työpaikalla, ystäville ja sukulaisille).

Kirjoituksissa mainitaan, että monet vanhemmat tuntevat kuitenkin itsensä yksinäisiksi ja yhteiskunnan hylkäämiksi sen jälkeen kun heidän lapsensa on saanut diagnoosin. Syynä mainitaan julkisten palvelujen kyvyttömyys antaa perheelle tukea sekä resurssien "puute" kunnissa.

Wrangsjö kirjoittaa kirjassaan, että lasten kohdalla diagnoosi johtaa melkein poikkeuksetta syvään henkiseen kriisiin - kriisiin, joka voi kestää jopa useita vuosia. Mitä myöhemmässä vaiheessa diagnoosi hankitaan lapsille sitä voimakkaammin hän reagoi asiaan. "Tieto siitä, että on erilainen ei johdu diagnoosin saamisesta vaan lasten kokemuksista toisten ihmisten seurassa. Diagnoosi vain vahvistaa sen tosiasian, että joku 'erottuu joukosta', sekä kielteisessä että myönteisessä merkityksessä".

Käytöshäiriöitä, jotka aikaisemmin johtivat yhteenottoihin (ja ehkä kyseenalaistivat vanhempien kykyä kasvattaa lapsiaan) voidaan diagnoosin saamisen jälkeen käsitellä aivan uudesta näkökulmasta. Vanhemmat voivat käsitellä vaikeita tilanteita rauhallisemmin. Kiistat ja kitka lapsen ja vanhempien välillä vähenevät. Lapsi ei tunne enää itseään hylätyksi tai huonosti kohdelluksi. Diagnoosin myötä aikuiset voivat omaksua uusia tulkintatapoja eri tilanteista ja luoda uudet yhteistyömahdollisuudet As-lapsen kanssa. Tilanne vaikuttaa myönteisesti lasten käyttäytymiseen ja kasvattaa hänen itsetuntoaan.

"En ole huonompi ihmisenä vaikka minulla on astma", eräs henkilö kirjoitti aikakauslehdessä Pedagogiska Magasinet (nro. 3/2000). "Sen sijaan astma tuo paljon ongelmia kun ihmiset eivät ota oireitani tosissaan. He väittävät niiden olevan pelkkää liioittelua ja kieltäytyvät tekemästä niitä ympäristömuutoksia, joita astmaatikot tarvitsevat".

Yleinen kielteinen asenne erilaisia kohtaan on ehkä vaikeinta kohdata. Ihmiset suhtautuvat kielteisesti varsinkin niihin, jotka ovat saaneet diagnooseja aivotoiminnanhäiriöistä. Suurin haitta As-diagnoosin saamisesta tulee siis ympärillä olevista asennevioista. Kaikilla on kuitenkin oikeus saada tietää mikä aiheuttaa heidän kärsimyksiään. Yksilön oma hyvinvointi on tärkeintä. Toimi sen tiedon mukaan!

Nimimerkki: "Marjut"

Meillä on 8-vuotias As-poika (parhaillaan arvioitavana). Hänellä on pikkuveli, joka on 4-vuotias ja terve lapsi. Isoveli ei kykene edelleenkään hyväksymään veljeänsä vaan suuntaa kaiken kaunan ja katkeruutensa pikkuveljeensä. Hän on kertonut tykkäävänsä kiusaamisen ja vahingoittamisen antamasta tunteesta ja että hänellä on kivaa kun pikkuveljeä sattuu. Jos on saatavilla kättä pidempää, hän usein käyttää sitä. Emme voi antaa poikiemme olla hetkeäkään yhdessä, koska tilanne saattaa hetkessä riistäytyä käsistä ja veljellä on pää auki, silmäluomessa kynän aiheuttama reikä tai kädessä voiveitsen aiheuttama haava. Hän jopa manipuloi pikkuveljeään käyttäytymään niin, että hän saisi oikeuden kostaa.

Toimittajan kommentti: Hyödyllisiä periaatteellisia vinkkejä ongelmatilanteesi lieventämiseksi voit saada kirjoituksesta: "AD/HD ADD"

Nimimerkki: "Solana"

Olen juuri tajunnut eläväni As-henkilön kanssa. Mieheni ei itse tiedä olevansa Asperger. Häntä tutkittiin 70-luvun alussa, mutta mitään selitystä ei löytynyt häneen käyttäytymiselle (ilmiö oli vielä silloin tuntematon). Monet käsittämättömät tunteenpurkaukset, kaiken edelle menevä harrastus, kova ääni, vaikeus katsoa silmiin, intohimo arkistointiin ja tavaroiden järjestelyyn, pakkoliikkeet mm. ihmetyttivät minua, kunnes ymmärsin hakea tietoa Aspergerin oireyhtymästä. On ollut helpottavaa lukea As-oireista. En enää etsii syitä itsestäni esim. hänen käsittämättömän reaktioihinsa kun yritän koskea häntä.

Haluaisin lisää tietoa As-parisuhteesta. Olisi hienoa löytää joku vastaavassa tilanteessa oleva ihminen. Miten minun tulisi suhtautua mieheeni? Pitäisikö ottaa asia hänen kanssaan puheeksi?

Nimimerkki: "Pai"

Haluan kertoa, että ensijärkytyksen (saatuani tietoa As-oireiden soveltuvuudesta minuun ja lapseeni) mentyä ohi, avautuu monta uutta ovea. Omalla kohdallani huomaan, että olen tullut paljon onnellisemmaksi ja aktiivisemmaksi.

Nimimerkki: "Äiti"

Olen mielenkiinnolla lukenut artikkeleita ja tietoa Aspergerin syndroomasta ja saanut lopullisen varmuuden omasta "vaivastani". Yksi asia kuitenkin askarruttaa; miksi missään ei mainita siitä kuinka meidän omakuva voi olla vääristynyt? Itselläni on vaikeuksia tunnistaa kasvoja, jopa omiani. Joka kerta peiliin katsoessani näen eri ihmisen ja käyttäydyn sen päivän niin kuin kuvittelen tämän näköisen ihmisen käyttäytyvän. En osaa olla "oma itseni" vaan joka päivä olen uusi persoona. Tämä on hämmentänyt ystäviäni ja perhettäni. Onko kenelläkään toisella samanlaisia kokemuksia?

Toimittajan vastaus: Samanlaisia kokemuksia löytyy varmasti. Sinun kuvailemasi kokemus voi mahdollisesti olla yksi syy As-henkilöiden taipumukseen eristäytyä.

Tällä hetkellä ei voi varmuudella sanoa liittykö tämänkaltaiset kokemukset Aspergerin syndroomaan tai johonkin muuhun sairauteen tai aivotoiminnan häiriöön. Tutkimuksia tehdään parhaillaan mutta ne ovat edelleen "lapsenkengissä". Voimme varmasti yhtyä tri Lewis Thomasin sanoihin: "Suurin tieteen saavutus on sen keksiminen, että me olemme perin pohjin tietämättömiä".

Olisi siis tärkeää, että ihmiset kertoisivat (yksityiskohtia myöten) enemmän tuntemuksistaan, ongelmistaan ja kokemuksistaan. Käytännön tietojen avulla olisi helpompaa ohjata tutkimustoiminnan suuntausta.

Nimimerkki: "Pai"

Olen huomannut, että useille As-henkilöille on ollut järkytys, kun asia on selvinnyt. Itse olin erittäin järkyttynyt. Mutta nyt kun asia on saanut nimen, olen erittäin onnellinen, että pystyn ymmärtämään lastani. Pystyn myös samaistumaan hänen maailmansa, koska itselläni oli lapsena lähes samanlaiset oireet ja jostain syystä se on vielä hyvässä muistissa. Olisi hyvää jos As-aikuisista koulutettaisiin vaikkapa As-lasten tukihenkilöiksi.

Nimimerkki: "Inari"

Tervehdys Pohjoisesta!
Sain aivoinfarktin 1993. Diagnoosi oli arteria cerebri median laaja infarkti. Kuluneen kymmenen vuoden aikana minulla on ollut mahdollisuus opiskella omatoimisesti neurologiaa. Aikaisemmin neurologiassa erilaiset aivotoiminnan häiriöt nimettiin niiden tutkijoiden mukaan jotka olivat ko. sairauden diagnostisoineet. Nykyneurologiassa aivotoiminnan häiriölle pyritään löytämään enempi lääketieteellinen nimi niin myös Aspergerin syndroomalle, Wallenbergin syndroomalle jne. Uskon, että aivotutkimus tuo myös Aspergerin syndroomasta sellaista uutta tietoa , joka auttaa ymmärtämään sairauden syitä ja syntymekanismeja.

Nimimerkki: "Stina"

Olen todella järkyttynyt! Olen lukenut Aspergerin syndroomasta ja tuntuu nyt siltä, että kaikki oireet soveltuvat minuun. Miten pitäisi suhtautua tähän?

Toimittajan vastaus: Eräs viisas henkilö lausui kerran: "Diagnoosin Aspergerin syndrooman saaminen ei ole mikään kielteinen asia, vaan mahdollisuus." Tieto siitä mistä oireet johtuvat ohjaavat sinua oikeisiin ratkaisuihin, lisää suvaitsevaisuutta ja antaa mahdollisuuden löytää kykyjä, jotka muuten olisivat ehkä jääneet huomaamatta.

Toivo

As-henkilön elämä on paljon monimutkaisempaa mitä monet kuvittelevat. Tämä aiheuttaa vaikeuksia erityisesti niille jotka päättävät mahdollisen tuen järjestämisestä As-henkilöille. Jotkut As-henkilöt saavat minun mielestäni liikaa huomiota tai tukea kun taas toiset As-henkilöt jäävät kokonaan tuen ulkopuolella. Olen myös sitä mieltä, että korkeakoulutuksessa ja työelämässä As-henkilöt pärjäävät huonommin kuin "tavalliset" ihmiset. As-henkilöä pidetään enemmän rasitteena kuin potentiaalisena ja innovatiivisena voimavarana laitokselle.

Nimimerkki: "T"

Vastine kirjoitukselle 4.11.2003, lähettänyt nimimerkki "Viiden lapsen isä Tuusulasta"

Ritalin tai Concerta eivät ole "patenttiratkaisuja". Monet ADHD-oireyhtymäiset oirehtivat niin lievästi, ettei lääkehoitoon tarvitse turvautua. Lääkitystä voidaan kokeilla mikäli pitkään jatkuneet ei-lääkinnälliset tukitoimet (terapiat, mukautettu opetus) osoittautuvat hyödyttömiksi.

Olen kirjoittajan kanssa samaa mieltä siitä, että vanhemmilla on vastuu lapsistaan. Tähän vastuuseen sisältyy parhaan mahdollisen hoidon järjestäminen sairaalle lapselle. Omalle lapselleni yksilöterapiat eivät tuoneet apua - ongelmat ilmenivät ryhmätilanteissa. Kolmesta koulunvaihdosta ei ollut apua eikä ryhmäterapiastakaan, koska lapsi ei ryhmätilanteissa Asperger- ja ADHD-oireista johtuen voinut rauhoittua niin, että sosiaalinen oppiminen olisi ollut mahdollista.

Meillä lääkitys (Concerta) jatkuu, ja lapsi itse on kaikkein tyytyväisin lääkitykseen. Hän sai juuri "välikausitodistuksen" koulusta, jossa opettaja oli arvioinut käytöksen kiitettäväksi (ilman lääkettä käytös on aina arvioitu välttäväksi tai heikoksi). Lapsi on roimasti itsevarmempi ja elämäniloisempi saadessaan koulusta positiivista palautetta, sekä kyetessään solmimaan ystävyyssuhteita ja pitämään niitä myös yllä, mikä ei ilman lääkitystä ollut mahdollista.

Jos lapsella on vaikea diabetes, jokainen huolehtiva vanhempi järjestää hänelle insuliini-lääkityksen. Jos lapsella on vaikea AD/HD, johon ei-lääkinnälliset keinot eivät pure, järjestää jokainen huolehtiva vanhempi hänelle dopamiini-lääkityksen (Ritalin, Concerta) - ainakin toivottavasti näin. Vaikeasti oireilevalla AD/HD-potilaalla aivojen dopamiini-välittäjäainetaso on erittäin alhainen, ja metyylifenidaatti (Ritalin, Concerta) nostaa dopamiinimäärän normaalille, tai lähes normaalille tasolle niin, että keskittyminen erilaisiin tehtäviin ja sosiaalista taitoa vaativiin tilanteisiin on mahdollista.

Hiljattain tuli televisiosta AD/HD-lapsia käsittelevä dokumentti, jossa alan asiantuntija painotti ettei metyylifenidaatti (Ritalin, Concerta) ole huumetta AD/HD-potilaille; sen ei ole tutkimuksissa todettu aiheuttavan heille riippuvuutta. Päin vastoin voimakkaasti oireilevien AD/HD-henkilöiden riippuvaisuuden riskiä lisää tutkimusten (ja ko. dokumentissa esiintyneen asiantuntijankin) mukaan eniten lääkitsemättä jättäminen. Ilman lääkitystä voimakkaasti oirehtivat AD/HD-henkilöt syrjäytyvät helposti ja rupeavat suurella todennäköisyydellä "lääkitsemään" itse itseään alkoholilla tai katuhuumeilla, yrittäen näin tiedostamattaan kohottaa aivojensa liian alhaista dopamiinipitoisuutta.

Uusimpien tutkimusten mukaan metyylifenidaatti ei toimi samoin kuin amfetamiini (asia tuli tv-dokumentissakin mainituksi), vaikka onkin amfetamiinijohdannainen. AD/HD-henkilöille on olemassa myös lääkkeitä, jotka eivät ole stimulantteja (esim. FDA:n hyväksymä Strattera).

Nimimerkki: "Viiden lapsen isä Tuusulasta"

Mielipiteeni on se että Ritalinin kaltainen patenttiratkaisu lastemme tarkkaavaisuusongelmiin tulee olemaan suuri ongelma tulevaisuudessa! Huumausaine ei koskaan ole ratkaisu mihinkään tilaan! Tarvitaan maalaisjärkeä kosolti eikä pikaisia Amerikan ratkaisuja jotka Canadassa ja USA:ssa ovat jo karanneet käsistä ja muodostuneet alkavaksi katastrofiksi! meidän vanhempien täytyy olla vastuuntuntoisempia hyväksyessämme Ritalinin kaltaisia Pikaratkaisuja lastemme pään yli noin vain! Kukaan muu ei ota vastuuta lapsistamme kuin me vanhemmat itse!

Nimimerkki: "Kommentti Concertasta"

Tiedän monia aikuisia jotka ei ole tyytyväisiä kyseiseen lääkkeeseen ja myös omakohtainen kokemus. Itselläni toimi ensimmäisenä päivänä hyvin sahaavasti ja sen jälkeen ei ole toiminut.
Pisti vain silmään kun sitä mielestäni "kehuttiin" liikaa.

Nimimerkki: "T"

On todella tärkeää, että erityislapsi voi tuntea itsensä hyväksytyksi ja rakastetuksi ongelmistaan huolimatta. Eräät vaikeammin oireilevat Asperger- ja ADHD- tai ADD-lapset eivät kuitenkaan voi saada myönteistä tunnustusta ja onnistumisen tunteita (koulumaailmassa, yms. sosiaalisia taitoja vaativissa ympäristöissä) ilman lääkitystä. Lapseni kohdalla kalliit yksilöterapiat eivät auttaneet lainkaan, koska kahdenkeskisissä tilanteissa ongelmia ei ole. Terapiat on lopetettu tuloksettomina (terapeuttien toimesta).

Todellisen kädenväännön jälkeen lapseni sai stimulanttilääkityksen kouluun. Ensin oli kokeilussa Ritalin, ja nyttemmin Concerta. Kolmen koulunvaihdon ja lukuisten kouluun liittyvien katastrofien jälkeen koulu sujuu nyt todella hienosti (verrattuna aikaan ennen lääkitystä). Normaalia kiukuttelua toki on, niin kuin kaikilla lapsilla. Huonoja päiviä on itse kullakin, mutta lääkkeen avulla lapseni elämää suoranaisesti invalidisoineet oireet ovat poistuneet.

Jos Amerikassa Ritalinia ja Concertaa määrätäänkin liikaa, ei se vähennä sen tosiasian painoa, että täällä Suomessa monet, jotka stimulanttilääkityksestä hyötyisivät, jäävät ilman sitä. Lapsille lääkettä määrätään (lapsille, jotka todella sitä tarvitsevat ja joiden kohdalla ei-lääkinnälliset keinot ovat osoittautuneet hyödyttömiksi), jos vanhemmat vain jaksavat "tapella" - monet eivät jaksa. Aikuisten Asperger-, ADHD-, ADD- ja vaikkapa narkolepsia-potilaiden (diagnosoitujen ja diagnosoimattomien) tilanne on lapsia ja nuoria huonompi.

Toimittajan kommentti: Se, turvautuvatko vanhemmat lääkärinapuun parhaan mahdollisen hoidon saamiseksi lapselleen vai eivät, on täysin henkilökohtainen asia. Jokaisen perheen täytyy päättää, miten täyttää lapsensa yksilölliset tarpeet. Se, että Ritalinin tai Concertan käyttö on tuonut helpotusta moneen elämään ei poista sitä tosiasiaa, että pitkäaikaiskäytöstä voi olla monia haitallisia sivuvaikutuksia.

Mika

On todella tärkeää, että AS-tietoa on saatavilla suomeksi, varsinkin näin selkeässä muodossa. Vielä muutama vuosi sitten ei AS:sta ollut toivoakaan saada Internetistä mitään tietoa, jos ei lukenut englantia tai ruotsia. Saanko antaa myös ystävällishenkistä ja tukemaan tarkoitettua kritiikkiä?

Käyttämäsi muoto "Asperger syndrooma" on mielestäni vähän huonoa suomea. Noin oikeinkirjoitussäännöllisesti pitäisi tämänkaltainen yhdyssana, jonka toisena osana on vieraskielinen termi tai henkilön nimi, kirjoittaa väliviivalla, siis "Asperger-syndrooma". Toisaalta vakiintunut ja ainakin omasta mielestäni paras muoto on genetiivinen: "Aspergerin syndrooma".

Toimittajan kommentti: Kiitos viestistäsi! Äidinkieleni on ruotsia joten mainitsemiasi virheitä syntyy tämän takia helpommin. Toimin ehdotuksesi mukaan seuraavan päivityksen yhteydessä. Yhteistyöterveisin!

Saapunut 14.02.2003. Autismiliitto

Vierailin sivuillasi ja printtasin itselleni paljon kotilukemista. Entisenä viestintäalan ihmisenä haluan onnitella kattavista sivustoista.
Ystävällisin yhteistyöterveisin

Nimimerkki: "Terhi"

Pojallani on diagnosoitu Asperger, ADHD, astma, lukihäiriö sekä. . . Olen seurannut monia sivuja. . . mutta vastaani ei ole tullut vielä yhtäkään tekstiä jossa olisi käsitelty tälläisiä yhdistediagnooseja. . . Minusta olisi mukava tietää onko Suomessa miten paljon tälläisiä enemmän diagnooseja saaneita lapsia ja miten heillä sujuu?

Meillä tällä hetkellä asiat suht. OK. . (tapeltu koulun kanssa neljä vuotta) poika on 10- vuotias, koulu asiat saatu toimimaan suht. hyvin erinlaisin järjestelyin. . . vaikkakin tällä hetkellä koulun rehtori yrittää niitä pois saada, kun pojalla menee niin hyvin? Tämä kaikki johtuu tietenkin siitä että järjestelyt koulussa ja kotona ovat hyvät. . . eli vähän pelko miten käy? Mutta kuitenkin toivekkaalla miellä. Tein itsekkin sen Aspergerin testin ja sain siitä 118 pistettä.

Kuten kirjoituksestani huomaatte en ole mitenkään hyvä kirjoittaja. . . mutta toivon että jotain tolkkua saatte mitä ajan takaa. Haluaisin keskustelua asiasta ja olisi mukava jos joku Asperger/ADHD lapsen äiti tai isä ottaisi yhteyttä niin voisimme yhdessä jakaa kokemuksia.

Toimittajan kommentti: Eräs hyvä tapa saada yhteyttä ihmisiin, jotka ovat samankaltaisessa elämäntilanteessa, on jonkun paikkakunnallasi lähellä olevan Asperger-ryhmän kautta. Tietoa toimivasta kerhosta voit varmasti saada esimerkiksi neuvolan, koulun terveydenhoitajan, kunnan terveyskeskuksen tai puhelinluettelon kautta.
Vanhempien yhteystiedot eivät ole saatavilla minun kauttani.

Nimimerkki: "Kuka"

Sain As-testistä 131 pistettä! Olen tutkimuksissa "neurolla", mutta kai tämä tästä järjestyy. Mitään lääkkeitä ei minulla ole. Olen ollut viimeiset pari vuotta tosi pinteessä, kaikki menee niin sekaisiin.
Kirjoitelkaa!

Nimimerkki: "Kiitos!"

Kiitos teille kaikille näistä sivuista. Kun psykologini teki diagnoosin Aspergerin oireyhtymästä, olin aika hakoteillä. En tuntenut yhtään henkilöä joka tietäisi mitään tästä syndroomasta.
"Vajaat yksi prosentti väestöstä." Ajattelin, että Internet auttaa taas ja löydän sieltä kaltaisiani ihmisiä. Ensin en löytänyt hakukoneilla lainkaan suomenkielisiä As-aiheisia sivustoja. Sitten silmiini osui linkki näille sivuille. Olen nyt lukenut näitä sivuja läpi varmasti moneen kymmeneen kertaan. Se on lohduttavaa ja mukavaa saada tietoa, että on olemassa samanlaisia henkilöitä jotka käyttäytyvät samalla tavalla kuin minä. Kuten Marius sanoi: "Diagnoosi avasi oven vapauteen". Nyt uskallan olla oma itseni ja lentää vapaasti.
Olette rakkaita minulle.

Toimittajan kommentti: Hienoa ja rohkaisevaa palautetta! Toivon menestystä sinulle!

Nimimerkki: T. C.

Tein kaiken lukemani perusteella itsestäni "diagnoosin", joka alustavasti myös varmistui testituloksella 109 ja 112 pistettä. Myös 5 v. pojallani on käyttäytymistä joka antaa aihetta epäillä hänenkin kuuluvan oireiston piiriin. Nyt hän on normaalissa päiväkodissa, aloitti n. 6kk:n muista syistä johtuneen tauon jälkeen vuoden alussa, ja hänellä on siellä henkilökohtainen avustaja. Periaatteessa kaikki on sujunut hyvin. Alkuun oli "vieraskoreutta", mutta nyt pienokainen alkaa hakea paikkaansa ja varmistaa että hoitaja on "luotettava" eli välittää hänestä myös huonoina päivinä. Odotan itse yhteydenottoa oman virallisen diagnoosini selvittämiseksi, ja olenkin miettinyt sitä kuinka se mahdollisesti vaikuttaa olemiseemme. Mahtaisikohan kukaan osata kertoa siitä tarkemmin?
Onko muuten Aspergerin oireyhtymästä olemassa samanlaista opasta kuin AD/HD:sta, ja jos on, niin mistä niitä voisi tilata?
Eräs asia mikä minua ihmetyttää on miksi esim. Autismi- ja Aspergerliiton sivut ovat niin vanhoja. Mistä tietää saako enää ajankohtaista tietoa, ja aikaakin kuluu hukkaan kun kahlaa läpi vuosia vanhoja kurssiohjelmia. Tämä koneen käyttö kun ei kaikilla ole "hyppysissä", ja esim. minä käytän oman puuttuessa kirjaston konetta.

Toimittajan kommentti: Suosittelen Christopher Gillbergin kirjaa "Nörtti, nero vai normaali". Tämä 160-sivuinen teos löytyy lähimmästä kirjakaupasta tilausnumerolla: ISBN 951-796-178-2.
Olen lähettänyt Autismi- ja Aspergerliitolle mietteitäsi, jotka koskevat sen toiminta-aluetta ja julkaisen vastauksen heti kun se saapuu.

Vesa

"USA:ssa lääkkeitä myydään jopa katukaupassa, kun taas Suomessa niitä voi saada vain huumausainereseptillä."
Olisikohan tuo lause syytä muuttaa toiseen muotoon tekstissä/artikkelissa? Se kun voi saattaa toiset käsitykseen, että lääke USA:ssa olisi maitokaupassa myynnissä! Kaikki ei varmasti tunne käsitettä "katukauppa" ja ymmärrä sen merkitystä huumausaineiden pimeänä kauppana. . . ja toki varmasti jo kuitenkin Suomessakin tuo Ritalin on saatavana "katukaupassa", arvelisin.

Toimittajan kommentti: Tässä juuri ongelma piilee. Ritalinia myydään laajasti väärinkäyttäjille ns. "katukaupassa" ja myös Internetin välityksellä. Muun muassa Ritalinin väärinkäyttö toi aikanaan amfetamiinin takaisin pimeille markkinoille.

"Kahden pojan äiti"

Vanhemmalla pojallani (14) on As-syndrooma ja hänellä on henkilökohtainen avustaja. Hän juoksi koulussa kiusaajia karkuun ja paiskasi oven auki niin voimalla, että se iskeytyi päin seinää, näin ollen palo-ovi (panssariovi) rikkoutui. Ilmeisesti minä joudun tämän korvaamaan ja maksamaan lasiliikkeen laskun, ainakin rehtori oli sanonut, että lasku tulee kotiin.
Minulla on myös pikkumies (8) ja hänelläkin on henkilökohtainen avustaja AD/HD takia ja hänkin oli kunnostautunut rähjäämällä koulussa (ritanolista huolimatta) ja hajoittanut paperinkeräys roskiksen ja opettajan viivoittimen.
Kuinka pitkälle mahdankaan joutua maksamaan poikien tuhoja? Onko olemassa mitään millä selviän tällaisista asioista? Kela ei suostu maksamaan kummastakaan korotettua hoitotukea.

Saapunut 11.03.2004.

Kirjoitelkaapa ja ottakaa vastauksissanne huomioon seuraava seikka: Ritalin ja Concerta lääkkeiden korkea hinta ja että Ritalin kuuluu kelakorvauksen piiriin mutta Concerta ei. Vaikuttava aine on sama.
Kokemukseni mukaan Concerta sopii minulle huomattavasti paremmin koska lääkkeen rakenteen ansiosta minun on helpompi pitää dopamiinin taso tasaisena kun taas Ritaliinin kanssa koin suuria heilahduksia.
Tämän lisäksi en ymmärrä kuinka Kela korvaa Ritalini, jonka väärin käyttö eli suonen sisäinen käyttö on mahdollista sekä erittäin helppoa. Concerta taas on nimeen omaan suunniteltu niin että sen suonensisäinen käyttö on mahdotonta koostumuksestaan johtuen, näin ainakin tuotteen valmistaja ilmoittaa.

Toimittajan kommentti: Concerta on tullut Kela-korvauksen piiriin tänä vuonna.

Nimimerkki: "Oppiva ope"

Ensimmäinen vierailu näillä sivuilla. Olen erityisopettaja ja valmistaudun erääseen oppilaspalaveriin. Mielenkiintoista ja ajankohtaista faktaa monesta näkökulmasta. Erityisesti vanhempien kirjoitukset esim. Ritalin- ja Concerta -lääkityksen käytöstä kouluikäisillä AD/HD-lapsilla toi uutta ajateltavaa.
Hienoa, että tällaiset sivut elävät!

Toimittajan kommentti: Kiitos rohkaisevista sanoistasi! Juuri sinun antamasi kaltainen palaute on innostukseni lähde sivuston ylläpitämiseksi.

Nimimerkki: "Julle"

On ollut mielenkiintoista seurata kuinka kaikilla tuntuu olevan jotain sanottavaa AD/HD asiaan. Mukavaa toisaalta, että tietoisuus asiasta on levinnyt, mutta tuntuu kuin paheksuminenkin olisi.
On vaikeaa ulkopuolisena ehkä ymmärtää millaista on elää AD/HD lapsen kanssa. Aina ei ole todellakaan herkkua ja pinna menee kaikilla. Nyt mietinnän alla lääkitys. Ahdistaa kun tieto asiasta on niin ristiriitaista. Totta on, että me vanhemmat olemme vastuussa lapsestamme ja teemme nämä päätökset varmasti kaikkia asioita pohtien. Yhteiskunta paheksuu meitä kuitenkin jos lääkitsemme.
Olemmeko huonoja vanhempia kun emme enää jaksa? Haluaisimme taata muille lapsillemme myös fyysisen koskemattomuuden. Aina kun lastamme tutkitaan ajattelen salaa, että nyt. . . joku sanoo minulle ettei lapseni sairastakkaan vaan on vain hieman villi. . . Onneksi rakkautta riittää ja sitä meidän kaikkien tulee meidän villeille veijareille jakaa tuhat kertaa enemmän kuin muille. . . Olisi kiva edelleen nähdä kommentteja lääkityksestä ja sen huonoista ja hyvistä puolista sitä kokeilleilta perheiltä.

Toimittajan kommentti: Olen samaa mieltä, että mielipiteet, jotka liittyvät käytöshäiriöstä kärsivien lääkitykseen herättävät monissa voimakkaita tunteita. Varsinkin jos lääke on monessa maassa luokiteltu huumeeksi sen käyttö saa usein kansanliikkeitä liikkeelle joko puolesta tai vastaan. Se, turvautuvatko vanhemmat lääkärinapuun parhaan mahdollisen hoidon saamiseksi lapselleen vai eivät, on täysin henkilökohtainen asia.

Olisi siis tärkeää, että ihmiset kertoisivat enemmän tuntemuksistaan, ongelmistaan ja kokemuksistaan. Jokaisen perheen täytyy päättää, miten täyttää lapsensa yksilölliset tarpeet. Jatkossakin on siis luvassa lisää kommentteja lukijoiden palstalla tästä aiheesta.

Opetushallitus

Kiitos mielenkiintoisesta ja hyvin valmistellusta tekstistä! Olisiko tekstiä mahdollista julkaista myös jossain alueellisessa opetusta käsittelevässä portaalissa, jossa se olisi myös laajemman alueellisen lukijakunnan luettavissa?

Nimimerkki: "Toveri Tähtinen"

Kiinnostuin Aspergerin oireyhtymästä, sillä eräällä henkilöllä jonka kanssa olen tekemisissä usein saattaa hyvinkin olla Aspergerin oireyhtymä. Mutta Kysymys oli se, että mistä nimi Asperger tulee? Nettisivullanne oli hyperlinkki: "MIKSI SITÄ KUTSUTAAN JUURI ASPERGER SYNDROOMAKSI?" Mutta linkki ei toiminut.

Toimittajan vastaus: Kiitos palautteestasi! Virhe on nyt korjattu ja linkki toimii!
Yhteistyöterveisin

Kati

Sivuston käyttöliittymä on käytettävyydeltään erittäin heikko. Olisi parempi luoda valikoita kuin linkittää tekstiä? En löydä tekstisivua millään enää. Etsintään kulunut aikaa jo 5 min!

Toimittajan vastaus: Voi olla, että sivuston muotoilu ei ole ehkä paras mahdollinen "tavallisille" Internet-surffaajille. Mutta Suomessa on yli 80.000 näkövammaista ja halusin muotoilla sivustoni niin, että se toimii moitteettomasti myös heidän apuvälineillään. Tästä syystä käytän tekstilinkkejä, joten muotoilussa ei ole lähiaikoina luvassa suurempia muutoksia.

Toinen tapa siirtyä sivustolla on käyttää ylä- ja alareunoihin sijoitettuja kuvalinkkejä. Jotkut sivuston linkeistä avaavat uuden ikkunan ja silloin pääset takaisin edelliseen aineistoon sulkemalla uuden ikkunan. Itse siirryn Internetissä taaksepäin sivuhistoriassa klikkaamalla hiiren oikeaa nappulaa, jolloin pieni tekstiruutu ilmestyy selaimelle. Klikkaamalla sanaa "Edellinen" pääsen takaisin edelliseen aineistoon.

Anders

Jättetrevlig sida, suveränt test! Jag fick 126 poäng, så nog är mitt Asperger-problem rätt "lindrigt", då. . . och det vet jag ju väl. . . det är så lindrigt att världen runt om mig inte kunde tänka sig tanken att mina problem med framför allt arbete och ekonomi kunde bero på något fel på mig förrän jag var över 30 år. . . "nej nej, du ska inte vara sjukskriven, du är frisk, helt klart" hette det alltid. . . men nu är jag äntligen på rätt väg med livet... Klart jag vill prenumerera på nyhetsbrev om detta. . . nu ska jag botanisera vidare på sajten. . .

Kerstin

Jag såg på TV om en som tillfrisknade från cancer och hans läkare var med. Han sade att "det gäller att se människan" bortom tumörerna", det samma kan sägas om människor som har NPF, det gäller att se människan bortom diagnosen. Alla med AS är inte lika.

Heike

Jag håller på att bygga en tysk websida om Aspergers syndrom och undrar om jag får översätta och använda din test där. Hemsidan finns på |www.aspergia.de|. Med vänliga hälsningar,

Mitt svar: Tack för din mail! Du får gärna kopiera testen och översätta den till tyska. Jag önskar också att du sätter in en länk till originaltesten (eller anger källan) på samma sida som den tyska versionen.
Tittade in på din sida och den såg professionell ut. Lycka till med ditt projekt!

"Max"

Tack för Diagnosen. Testet var mycket bra utformat och prickade AS-problematiken exakt.

"Betty"

Jag måste fråga efter testets syfte. Är testen menad att skapa förvirring? Det är inte meningen att klanka på dig men frågeformuläret blir helt fel om jag ska svara på det. På många frågor vill jag skriva "vet inte", eller "helt felställd fråga". Är du psykolog? Din sida är jättekrånglig tycker jag. Jag sände dig ett mail med mitt förslag till nya frågor.

Mitt svar: Asperger-testens frågor har formulerats för att vara en hjälp till självransakan. Det här var en av orsakerna till att alternativet "vet inte" inte finns med på testen. As-testen riktar sig i första hand till vuxna personer. Men du hade rätt i det du skriver. Frågorna kändes inte så bra när man fördjupade sig i dom.

Har nu omformulerat 14 st. av frågorna i den senaste uppdateringen. Lånade lite av dig också.
Tack för en välkommen kritik och den tid som du använde för att hjälpa mig!