|index| 

JOHDANTO

Hän oli viehättävä, hyvin käyttäytyvä pienokainen, joka puolitoistavuotiaana lakkasi reagoimasta oman nimensä kuulemiseen. Aluksi vaikutti siltä kuin hän olisi ollut kuuro, mutta hän pani kuitenkin aina merkille karamellipaperin rapinan.

Vähitellen hänen käytöksessään ilmeni muita hämmentäviä piirteitä. Sen sijaan, että hän olisi leikkinyt tavanomaiseen tapaan leluillaan, hän vain pyöritti niiden pyöriä uudelleen ja uudelleen. Hän osoitti epätavallista kiinnostusta nesteisiin ja kaatoi niitä johonkin aina tilaisuuden tullen. Tämä sen ohella, että hän rakasti kiipeilemistä, aiheutti monia vaaratilanteita ja melkoisesti huolta hänen äidilleen.

Kaikkein ikävintä oli se, ettei hän kiinnittänyt huomiota ihmisiin; hän näytti usein katselevan suoraan heidän lävitseen ikään kuin heitä ei olisi ollut siinä. Kun hän täytti kaksi vuotta, hän oli täysin lakannut puhumasta. Hän keinutti itseään edestakaisin pitkät ajat ja alkoi saada rajuja kiukunpuuskia, joiden syyt olivat usein käsittämättömiä hänen vanhemmilleen. Hämmentyneinä he alkoivat etsiä vastauksia.

Mikä vaivasi pienokaista? Oliko hän hemmoteltu pilalle, oliko hän laiminlyöty, oliko hän henkisesti jälkeenjäänyt, vai oliko hänellä skitsofrenia? Ei ollut. Hän on yksi niistä, jolla on autismi. Tämä hämmentävä käytöshäiriö on kautta maailman 4 - 5 lapsella 10 000:sta, ja se tuo tullessaan elinikäisiä haasteita (eri tutkimuksissa on saatu erilaisia lukuja). Monet asiantuntijat ovat sitä mieltä, että autistisen lasten osuus on kasvussa. Yleistymisen syynä voi olla se, että erilaiset kehityshäiriöt havaitaan nykyään entistä useammin. Lieviinkin autismitapauksiin osataan kiinnittää huomiota, ja siksi diagnooseja tehdään aikaisempaa enemmän.

MIKÄ AUTISMI ON?

Autismi on aivotoiminnan häiriö, joka aiheuttaa sen, ettei sosiaalinen käyttäytyminen eivätkä viestintä- ja ajattelukyky kehity normaalisti. Se vaikuttaa, jolla ärsyke käsitellään, aiheuttaen sen, että autistiset ihmiset reagoivat toisiin ärsykkeisiin (näköhavaintoihin, ääniin, hajuihin ja niin edelleen) liian voimakkaasti ja toisiin liian heikosti. Nämä autismista johtuvat heikkoudet synnyttävät joukon normaalista poikkeavia piirteitä käyttäytymisessä. Autismi on suhteellisen harvinainen: kansainvälisten tilastojen mukaan vaikeaa autismia esiintyy noin 0,4 promillelle ja lievempiä autistisia oireita alle kahdella promillella lapsista. Oireet, jotka ilmaantuvat tavallisesti ennen kuin lapsi on kolmivuotias, voivat olla hyvin erilaisia eri lapsilla. Harkitsehan seuraavia esimerkkejä.

Kuvittele yrittäväsi hellästi saada kosketusta omaan suloiseen lapseesi ilman mitään vastakaikua. Näin käy usein, kun lapsella on autismi. Useimmat autistisista lapsista ovat mieluummin yksin kuin vuorovaikutuksessa toisten kanssa. He eivät ehkä pidä siitä, että heitä hyväillään, he välttävät katsekontaktia ja kohtelevat ihmisiä ikään kuin nämä olisivat esineitä - ottamatta lainkaan huomioon toisten tunteita. Vaikeissa tapauksissa jotkut eivät näytä tekevän mitään eroa perheenjäsenten ja vieraiden välillä. He tuntuvat elävän omassa maailmassaan välinpitämättöminä ympärillään olevista ihmisistä ja tapahtumista. Sana "autismi", joka tulee kreikan sanasta au·tos', merkitsee "itseä" ja viittaa tähän sulkeutuneisuuteen.

Vastakohtana välinpitämättömyydelleen ihmisiä kohtaan autistiset lapset voivat syventyä johonkin esineeseen tai toimintaan moniksi tunneiksi kerrallaan tavalla, joka on eriskummallinen ja johon liittyy saman asian toistaminen. Sen sijaan että he esimerkiksi kuvittelisivat leikkiautoja oikeiksi autoiksi, he saattavat asettaa ne siisteihin, suoriin riveihin tai pyörittää loputtomasti niiden pyöriä. He ilmaisevat myös muilla tavoilla halunsa toistaa asioita. Monet eivät siedä muutoksia päivittäisessä rutiinissaan, vaan vaativat, että asiat on tehtävä joka kerta täsmälleen samalla tavalla.

Autistiset lapset voivat reagoida oudosti myös kohtaamiinsa tapahtumiin ja tilanteisiin. Heidän reaktionsa voivat olla hämmentäviä, koska useimmat heistä eivät kykene kuvailemaan kokemiaan asioita. Lähes puolet heistä on mykkiä; usein ne, jotka osaavat puhua, käyttävät sanoja epätavallisella tavalla. Sen sijaan että he vastaisivat kysymykseen sanomalla "kyllä", he saattavat vain toistaa sen (ilmiö on nimeltään echolaila eli kaikupuhe). Jotkut käyttävät ilmaisuja, jotka kuulostavat oudoilta ja tilanteeseen sopimattomilta ja joita voivat ymmärtää vain heidän "koodijärjestelmänsä" tuntevat ihmiset. Esimerkiksi eräs lapsi tarkoitti lauseella "ulkona on aivan pimeää" ikkunaa. Lisäksi monien on vaikea käyttää eleitä, ja he saattavat viestiä tarpeestaan kiljumalla tai saamalla kiukunpuuskan.

AUTISMI ILMENEE MONIN TAVOIN

ERIKOISKYKYJÄ

Autistisella lapsilla on joskus erikoiskykyjä ns. savant-ominaisuus (kapea-alaista erikoiskykyä). Arviolta noin kymmenellä prosentilla heistä on jonkinlainen erikoistaito. He voivat esimerkiksi muistaa hämmästyvän hyvin yksityiskohtia ja merkityksettömiä asioita. Jotkut ovat poikkeuksellisen musikaalisia ja osaavat soittaa monimutkaisia kappaleita, vaikka he eivät osaisi lukea nuotteja. Jotkut osaavat sanoa heti mitä tahansa mennyttä tai tulevaa päivämäärää vastaavan viikonpäivän. Vaikka henkilön älykkyysosamäärää on yleensä 40 - 70 ja hänen lähes mahdotonta selviytyä omin avuin arkiaskareistakin, hän voi olla nero esimerkiksi matematiikan alalla.

SOPIVAA HOITOA

Autistisen oireyhtymän kuvasi ensimmäisenä psykiatri Leo Kanner vuonna 1943. 1940-60-luvuilla monet alan ammatti-ihmiset pitivät autismia tunneperäisenä eristäytyneisyytenä muuten normaaleissa lapsissa. Syy lasten vaikeuksista sälytettiin pääasiassa vanhempien, erityisesti äidin, niskoille. 1960-luvulla alkoi kerääntyä voimakkaita todisteita siitä, että autismi johtuu vaikeasti havaittavista vaurioista aivoissa (vaikka edelleenkään ei tiedetä täsmällisesti, millaisia ne ovat). Tämä on johtanut siihen, että autismin hoidon painopiste on siirtynyt psykoterapiasta kasvatukseen. On kehitetty erityisiä opetusmenetelmiä, joiden avulla on voitu tehokkaasti vähentää ongelmallisia käyttäytymistapoja ja opettaa tarpeellisia taitoja. Suomessa on saatu hyviä tuloksia autististen lasten hoidossa käyttäytymis-, kommunikaatio- ja toimintaterapiasta toisiinsa yhdistettyinä. Näiden ja muiden edistysaskeleiden ansioista monet autismia sairastavista ovat edistyneet hyvin, ja sopivan avun ja tuen turvin jotkut heistä voivat käydä työssä ja viettää puolittain itsenäistä elämää.

Sopivan hoidon saaminen autistiselle lapselle voi kuitenkin vaatia kovasti vaivannäköä. Siksi koko perheen - niin autistisen lapsen vanhempien kuin sisarustenkin - on yleensä saatava terapia-apua. Autistiset ovat yksilöitä siinä, missä muutkin ihmiset; oireet ovat yksilöllisiä, eikä kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksessa ole patenttiratkaisuja. Autismin toteamiseen tai oireista tehdyn väärän diagnoosin korjaamiseen voi monien syiden vuoksi kulua kuukausia tai joissakin tapauksissa jopa vuosia. Autismi- ja Aspergerliiton mukaan autististen lasten kuntoutus ja koulutus on järjestetty Suomessa sattumanvaraisesti, ja monet autistit päättyvät yhä kehitysvammaisille ja psykiatrista hoitoa tarvitseville tarkoitettuihin hoitolaitoksiin. Opetusohjelmat, joka on suunniteltu muita vammaisia varten, eivät ehkä vastaa täysin autististen lasten erityistarpeita. Niinpä yrittäessään saada tarvittavia palveluja lapselleen monet vanhemmat huomaavat joutuvansa toistuvasti astumaan lääkäreiden, kasvattajien ja sosiaalitoimistojen vieraaseen maailmaan.

JOKAPÄIVÄINEN ELÄMÄ

Autistiset lapset eivät useimpien muiden lasten tavoin omaksu helposti tietoa ympäristöstään. Kotona ja yhteiskunnassa tarvittavien perustaitojen opettaminen on haastava ja hitaasti etenevä vaiheittainen prosessi. Päivittäiset toimet voivat pitää isän ja äidin jatkuvassa juoksussa tehtävästä toiseen: he joutuvat auttamaan pukeutumisessa, syömisessä ja WC:ssä käymisessä, ohjaamaan häiritsevää tai epäsopivaa käyttäytymistä ja siivoamaan sattuneiden vahinkojen jäljet. "Siihen saakka kun poikani täytti kymmenen vuotta", muistelee eräs äiti, "yritin vain selviytyä päivästä toiseen."

Painetta lisää se, että lapsi tarvitsee jatkuvaa valvontaa. "Tommia on vahdittava jatkuvasti", kertoo hänen äitinsä Päivi, "koska hänellä ei ole mitään tajua vaarasta." Koska monilla autistisilla lapsilla on lisäksi epäsäännölliset nukkumistottumukset, valvominen jatkuu usein yömyöhään.

MUIDEN IHMISTEN KOHTAAMINEN

"Nyt kun poikani on 18-vuotias vaikeimpia asioita meille on hänen viemisensä ulos ihmisten ilmoille. Hän näyttää useimpien autististen lasten tavoin normaalilta, mutta hänen käytöksensä saa ihmiset tuijottamaan, nauramaan ja esittämään huomautuksia. Joskus poikani pysähtyy keskelle tietä ja alkaa kirjoittaa ilmaan sormeillaan. Jos hän kuulee kovia ääniä, esimerkiksi kun joku töräyttää auton torvea tai kun ihmiset yskivät, hän kiihtyy hurjasti ja huutaa: 'Ei! Ei! Ei!' Tämä pitää meitä todellisessa jännityksessä, koska se voi tapahtua milloin tahansa." Eräs äiti lisää: "Sitä on vaikea selittää ihmisille. Kun heille sanoo, että hän on autistinen lapsi, tuo sana ei merkitse heille mitään.

Näiden vaikeuksien takia lapsesta pääasiassa huolehtivasta vanhemmasta (yleensä äiti) voi helposti tulla eristäytyvä. "Olen pohjimmiltani ujo enkä pidä siitä, että olen huomion kohteena", sanoo Marianne. "Siksi vein poikani leikkikentälle silloin, kun siellä ei yleensä ollut ihmisiä, esimerkiksi aikaisin aamulla tai ruoka-aikoihin." Toisille vanhemmille on haaste päästä ylipäätään ulos. Sirja huomauttaa: "Joskus minusta tuntui siltä, kuin olisin ollut vankina omassa kodissani."

PITÄKÄÄ PERHE KOOSSA

Michael D. Powers kirjoittaa autistisista lapsista kertovassa kirjassaan: "Tärkein yksittäinen asia autistiselle lapselle on se, että perhe pysyy koossa." (Children With Autism) Tämä on suunnaton haaste. Autistisen lapsen kasvattamiseen liittyvät vaikeudet vielä lisäävät sitä tunneperäistä painetta, jota muiden on vaikea käsittää. Esiin nousee voimakkaita, tuskaisia ja pelottavia tunteita, jotka voivat estää aviopuolisoita viestinnässä keskenään. Aikana, jolloin molemmat puolisot tarvitsevat aivan erityisesti rakkautta ja tukea, kummallakaan heistä ei ole ehkä paljon annettavaa. Näistä poikkeuksellisen suurista paineista huolimatta tuhannet avioparit ovat kohdanneet tämän haasteen menestyksellisesti.

Robin Simonsin kirjassa After the Tears esitetään seuraavat kolme ehdotusta, jotka perustuvat tällaisten menestyksekkäiden avioparien kokemuksiin. Ensiksi pyri "erittelemään jopa kaikkein tuskallisimmatkin tunteet ja puhumaan niistä". Toiseksi tarkastelkaa uudelleen taloustöiden jakoa ja tehkää siihen muutoksia, jotta työtaakka jakaantuisi järkevästi. Kolmanneksi varatkaa säännöllinen aika, jolloin teette jotakin yhdessä, vain te kaksi. Lisäksi tri Powers toteaa: "Kun panette asioita tärkeysjärjestykseen, jaatte aikaanne, punnitsette kuitenkin tarpeita ja ratkaisette, miten paljon jaksatte ottaa tehtäväksenne, älkää koskaan antako lapsenne tarpeiden tai omistautumisen hänelle vaarantaa perhe-elämäänne."

Vaikka autismin vaikutukset ovat voimakkaita, siihen sairastuneet yksilöt voivat saada apua. Tärkeä seikka on sen havaitseminen varhaisessa vaiheessa, jolloin voidaan antaa sopivaa hoitoa. Ponnistukset voidaan silloin ohjata siten, että ne tuottavat tulosta. Perhe ei uuvu tarpeettomasti, mikäli säilytetään hyvä viestintä ja voimavaroja käytetään tasapainoisesti.

MITEN TOISET VOIVAT AUTTAA

Säilytä kontakti:
Aluksi perheenjäsenet voivat olla niin murtuneita, etteivät he pystyy jakamaan tunteitaan ja ajatuksiaan toisten kanssa. Ole kärsivällinen, arvostelukykyinen ja sinnikäs tarjoutuessasi olemaan heidän tukenaan. Kun he ovat valmiita puhumaan asiasta, kuuntele painostamatta.

Älä neuvo kovin kärkkäästi:
Koska autistiset lapset voivat vaikuttaa hemmotelluilta ja sellaisilta, jotka tarvitsevat vain tiukempaa kuria, vanhemmat huomaavat usein saavansa toisilta hyvää tarkoittavia mutta asiantuntemattomia neuvoja. Tällaiset "yksinkertaiset ratkaisut" voivat tuntua musertavilta tilanteessa kamppaileville vanhemmille ja saada heidät ajattelemaan, ettei kukaan ymmärrä.

Ota perhe mukaan toimintaan:
Perheet, joissa on autistinen lapsi, tuntevat monesti jäävänsä sellaisen sosiaalisen ja vapaa-ajan toiminnan ulkopuolelle, josta toiset perheet nauttivat. Kutsu heitä viettämään aikaa perheesi kanssa. Jos on joitakin erityishuomiota vaativia tarpeita, yritä mukautua niihin. Vaikka perhe voisikaan ottaa kutsua vastaan, he arvostavat sitä, että heidät kutsuttiin.

Tarjoudu lapsenvahdiksi:
Perheen suurempia tarpeita on saada katkos autismista johtuvien loputtomien vaatimusten täyttämiseen. Tarjoudu aluksi pitämään lasta silmällä vain muutaman minuutin ajan kerrallaan. Lopulta voit ehkä antaa perheelle tilaisuuden lähteä ulos koko illaksi tai viettää viikonlopun muualla. Tällaiset katkokset auttavat suuresti näitä perheitä kokoamaan uusia voimia.

Tärkeämpää kuin se, että perhe saa joitakin palveluja, on tunne siitä, että toiset rakastavat ja arvostavat heitä. Lyhyesti sanottuna parasta, mitä voit tehdä sellaisen perheen hyväksi, jossa on autistinen lapsi, on pysyä heidän ystävänään.

Kun sukulaiset ja ystävät osoittavat ymmärtämystä ja antavat aktiivisesti apuaan, vanhemmat saavat suuresti kaipaamaansa tukea. Se että ihmiset ovat selvillä autismista ja hyväksyvät sitä sairastavat yksilöt yhdyskunnassaan, estää heitä lisäämästä ajattelemattomuudessaan tällaisten perheiden taakka. Tällä tavalla me kaikki voimme osaltamme vastata autismin haasteisiin.