|index| 

ASPERGERIN SYNDROOMA - MIKÄ SE ON?

Aspergerin oireyhtymästä on tullut yhä yleisemmin hyväksytty käsite. Se on tila, jossa älyllisesti normaaleilla tai hyvin lahjakkailla henkilöillä on muodollinen puhetapa, poikkeava ilme- ja elekieli, omalaatuisia harrastuksia tai kiinnostuksenkohteita ja kömpelö motoriikka.

Syndroomalla tarkoitetaan sitä, että tietyt oireet esiintyvät ja muodostavat tunnistettavan tilan. Oireiden esiintyvyys ja voimakkuus vaihtelevat henkilöstä toiseen. Puhutaan usein aggressiivisesta As-henkilöstä tai varovaisesta As-henkilöstä. Aggressiivisen As-henkilön käyttäytymistapa on helppo tunnistaa ja hän saa diagnoosin jo varhaislapsuudessa. Oireet ovat selkeät ja helposti tunnistettavissa. Varovainen As-henkilö pysyy taustalla ja eristäytyy helposti jopa oman perheen sisällä. Tämä henkilö alkaa selvittää ongelmiansa vasta aikuisiässä. Ei ole siis olemassa tyypillistä As-henkilöä, vaan jokainen on oma yksilönsä erilaisine ilmentymineen.

Aspergerin syndroomaa pidetään yleisesti autismin lievempänä muotona. As-henkilöllä on vaikeuksia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Olisi siis väärin yrittää tehdä yleispätevä standardikäsite Aspergerin oireyhtymästä. Jokainen tapaus tulee käsitellä erikseen, eikä verrata potilasta muihin As-henkilöihin.

VÄÄRINYMMÄRRETTYJÄ HENKILÖITÄ

Henkilö, jolla on Aspergerin syndrooma ei poikkea ulkonäöltään terveestä ihmisestä. Sen takia ympäristöstä ei yleensä löydy ymmärrystä poikkeavalle käyttäytymiselle. Häntä pidetään sen sijaan usein itsekkäänä ja huonosti kasvatettuna henkilönä.

Aspergerin syndroomaa sairastavien aivoista on löydetty aineenvaihdunnallisia poikkeamia. Englantilaistutkimuksessa aikuisten As-henkilöiden otsalohkossa havaittiin tavallista suurempia määriä N-asetyyliaspartaattia, koliinia, kreatiinia ja fosfokreatiinia. N-asetyyliaspartaatin määrä oli korkeampi niillä As-henkilöillä, joilla oli suurempi taipumus pakkomielteiseen käyttäytymiseen. Kohonnut koliinitaso liittyi puolestaan sosiaalisten taitojen puutteisiin. Tutkijoiden mukaan todetut poikkeavuudet voivat johtua muutoksista aivojen aineenvaihdunnassa tai itse aivokudoksessa (Archives of General Psychiatry 2002;59:885-891).

Asperger- henkilöllä on normaali älykkyystaso, mutta vaikeuksia syntyy silloin kun on kyse esimerkiksi kyvystä osoittaa empatiaa toisia ihmisiä kohtaan sekä kyvystä pitää henkilökohtaiset arkipäiväiset tapahtumat ja tehtävät järjestyksessä. Tämä johtaa siihen, että As-henkilö ei pysty täyttämään niitä vaatimuksia, joita ihmiset kohtaavat nykyään kotona, työpaikalla ja koulussa.

MÄÄRITELMÄT JA ESIINTYVYYS

Ongelmat alkavat varhaislapsuudessa ja kestävät elämän loppuun saakka. Vuonna 1993 teki Stephan Ehlers ja Christopher Gillberg väestöpohjaisen tutkimuksen Göteborgissa. Se osoitti, että 0,4 - 0,7 %:lla kaikista 7 - 16-vuotiaista lapsista oli As-tyyppisiä oireita. Aspergerin syndrooma oli yleisempi poikien keskuudessa, mutta jos otettiin mukaan myös epäselvät tapaukset ero tasoittui. Sukupuoliero ei kuitenkaan ole niin suuri kuin aikaisemmin luultiin.

Noin joka viidennellä Asperger-yksilöllä on myös |Touretten oireyhtymä|. Jokaista Touretten oireyhtymätyttöä kohti on viidestä kymmeneen poikaa. Lisäksi pakkoajatukset ja -toiminnat, impulsiivisuus sekä tarkkaavaisuuden häiriöt ovat Asperger oireyhtymän kohdalla yleisiä. Pakko-oireisesta häiriöistä käytetään termiä OCD (obsessive compulsive disorder).

Pakko-oireiden persoonallisuushäiriö (DSM-IV) esiintyy monissa yhteyksissä vähintään neljällä seuraavista tavoista:

1. keskittyy niin korosteisesti yksityiskohtiin, sääntöihin, luetteloihin, järjestykseen, organisointiin tai aikatauluihin, että toiminnan päätarkoitus kärsii
2. osoittaa perfektionismia, joka häiritsee tehtävien loppuunsaattamista (esim. ei saa työtä valmiiksi, koska se ei täytä omia liiallisia vaatimuksia)
3. on niin omistautunut työhön ja tuottavuuteen, että vapaa-ajan harrastukset ja ystävyyssuhteet jäävät pois (ei johdu taloudellisesta välttämättömyydestä)
4. on ylitunnollinen, pikkutarkka ja joustamaton moraalisissa, eettisissä tai arvoasioissa (ei johdu kulttuurisesta tai uskonnollisesta identiteetistä)
5. ei kykene heittämään loppuun käytettyjä tai arvottomia esineitä pois, vaikka niillä ei olisi tunnearvoakaan
6. on haluton delegoimaan tehtäviä tai työskentelemään toisten kanssa, elleivät he suostu toimimaan täsmälleen hänen haluamalla tavalla
7. on saita omista ja muiden rahoista ja katsoo, että aina on säästettävä pahan päivän varalle
8. on jäykkä ja itsepäinen

Pakko-oireisen persoonallisuushäiriön ja Aspergerin oireyhtymän oireet muistuttavat suuresti toisiaan.

Syitä Aspergerin syndrooman syntymiseen ei vielä tiedetä mutta perintötekijöiden arvellaan olevan avaintekijöitä syndrooman kehittymiselle. Tutkijat ovat yksimielisiä siitä, että psykososiaaliset tai järkyttävät kokemukset lapsuudessa eivät aiheuta Aspergerin syndroomaa.

KUNTOUTUS JA DIAGNOOSIN KRITEERIT

Varsinaista hoitoa tai tukiohjelmaa Aspergerin syndroomaa varten ei löydy tällä hetkellä Suomessa, mutta paljon voidaan tehdä As-henkilön elämän helpottamiseksi. Esimerkiksi diagnoosin saaminen varhaisessa vaiheessa, selkeä tiedottaminen läheisille sekä yksilökohtainen tuki As-henkilöille antavat vankan pohjan pitkäjänteiselle kuntoutukselle. Tukitoimenpiteiden avulla on mahdollista varmistaa jo As-henkilön lapsuudessa, että hän aikuisena voi toimia suhteellisen hyvin ja elää itsenäisesti. Selkeä ohjaus vähentää myös sitä mahdollisuutta, että nuoret As-henkilöt sairastuisivat syvään masennukseen tai muihin psyykkisiin sairauksiin, jotka usein ovat jälkiseuraus ympäristön painostuksesta.

Viime vuosina on muokattu erilaisia kriteerejä Aspergerin oireyhtymää varten. Seuraavaksi muutamia esimerkkeineen. Oireet esitetään tässä yleiskatsauksena, eikä niiden perusteella ole tarkoitus tehdä diagnoosia. Esimerkit ovat todellisia (nimet muutettuja), diagnostisoituja As-tapauksia:

Heikentynyt kyky sosiaaliseen vuorovaikutukseen
Raulia kiusattiin koulussa toisesta luokasta lähtien. Hän kulki suurimman osan ajastaan yksinäisenä ja häntä pidettiin hyvin omituisena opettajien ja oppilaiden keskuudessa. Hän otti yhteyttä samanikäisiin vain jos hän tarvitsi heiltä jotain. Välitunneilla hän oli yleensä kouluruokalan keittiössä tarinoimassa henkilökunnalle.

Rauli sai tietää, että yksi hänen kiusaajista soitti trumpettia. Hän päätteli, että paras tapa päästä eroon kiusaajista oli ostaa trumpetti. Seuraavana vuona hän oli mukana kaupungin nuoriso-orkesterin konserttikiertueessa ja piti esitelmiä trumpetinsoitosta sekä parhaasta hengitystekniikasta. Paikallisen musiikkikoulun lukukauden päätösjuhlassa hänet esiteltiin yleisölle yhtenä vuoden kyvykkäimmistä oppilaista ja hän esiintyi tilaisuudessa soittamalla trumpettisooloja.

Muutaman vuoden soittamisen jälkeen musiikkiharrastus loppui yhtä nopeasti kun se oli alkanut. Harrastus ei ollut tehnyt minkäänlaista vaikutusta kiusaajiin.

Yksipuolisia, kapea-alaisia kiinnostuksen kohteita
Tyypillisesti As-henkilö tekee jo esikoulu- ja ala-asteiässä vaikutuksen ympäristöönsä suurella tietomäärällään jostain tietystä kapea-alaisesta alueesta, tai useista. Yleensä kukaan muu perheenjäsen tai kaveri ei harrasta samaa asiaa. Asiantuntemus perustuu suureen tietomäärään ja he voivat oppia helposti ulkoa sivukaupalla tekstiä.

Raulilla oli useita kiinnostuksen kohteita. Ne olivat yleensä jaettu vuodenaikojen mukaan. Talvella hän piirsi asemakaavapiirustuksia sekä kolmiulotteisia rakennuspiirustuksia suunnittelemiensa kaupunkien eri kortteleista. Kaikki rakennukset olivat pyöreitä muodoltaan.

Keväällä oli valokuvaus kiinnostuksen kohteena. Rauli otti enimmäkseen mustavalkoisia kuvia kasveista ja hän kehitti niitä sekä maalasi värit kuviin käsin. Useiden pyyntöjen jälkeen hän suostui opettamaan naapurin poikaa harrastuksensa tekniikoissa. He tekivät retken metsään eräänä aamuyönä ja oli tarkoitus ottaa kuvia hirvistä. Rauli oli valinnut paikan tarkasti sääolosuhteiden mukaan. Kahdeksan tunnin hiljaa istumisen jälkeen naapurin poika uskalsi kysyä Raulilta. "Mitä luulet, kulkeeko hirvi piilopaikkamme ohi?" "Ei," vastasi Rauli, "höpötät liian paljon." Rauli ehdotti tämän jälkeen naapuripojan vanhemmille, että olisi parempi jos heidän poikansa oppisi esimerkiksi haitarinsoittoa.

Kesäisin Rauli rakensi perheen kesänviettopaikalla pienoismallin sarjakuvahahmo Asterixin kotikylästä. Tähän projektiin meni yleensä kokonainen kuukausi aikaa kesästä, useana vuonna peräkkäin (pienoismalli tuhoutui joka talvi mm. lumen painosta).

Syksyisin hän harjoitteli omaa keksimäänsä kieltään. Kieli perustui siihen, että sitä puhuttaessa laitettiin kirjainyhdistelmä "lbe" sanojen jokaisen vokaalin jälkeen. Harjoittelu oli niin intensiivistä, että lopulta kerrostalon kaikki lapset puhuivat sitä keskenään. Lapset, tässä Pohjanmaalla sijaitsevassa kerrostalossa, olivat ruotsinkielisiä. Kieli noudatti ruotsin kielen sääntöjä sekä nopeatempoista lausumistapaa.

Edellinen kappale Elbe-kielellä (kuten Rauli sitä nimitti):
Sylbeksylbeilbesilben hälben halberjolbeilbettelbelilbe olbemalbealbe kelbeksilbemälbeälbensälbe kilbeelbeltälbeälben. Kilbeelbelilbe pelberulbestulbeilbe silbeilbehelben, elbettälbe silbetälbe pulbehulbettalbeelbessalbe lalbeilbetelbettilbeilben kilberjalbeilbenylbehdilbestelbelmälbe "lbelbe" salbenolbejelben jolbekalbeilbeselben volbekalbealbelilben jälbelkelbeelben. Halberjolbeilbettelbelulbe olbelilbe nilbeilben ilbentelbensilbeilbevilbestälbe, elbettälbe lolbepulbeltalbe kelberrolbestalbelolben kalbeilbekkilbe lalbepselbet pulbehulbeilbevalbet silbetälbe kelbeskelbenälbeälben. Lalbepselbet, tälbessälbe Polbehjalbenmalbealbellalbe silbejalbeilbetselbevalbessalbe kelberrolbestalbelolbessalbe, olbelilbevalbet rulbeolbetsilbenkilbeelbelilbesilbeälbe. Kilbeelbelilbe nolbeulbedalbettilbe rulbeolbetsilben kilbeelbelelben sälbeälbentölbejälbe selbekälbe nolbepelbealbetelbempolbeilbestalbe lalbeulbesulbemilbestalbepalbealbe.

Christer- nimisellä pojalla osoittautui olevan valokuvamuisti. Hän katseli muutaman minuutin jotakin kuvaa ja pystyi sen jälkeen kopioimaan sen tarkasti. Dinosauruksista tuli hänen erityisharrastuksensa ja pian hän oli oppinut niiden latinalaiset nimet. Käydessään Skaran kesämaassa hän ihastui dinosaurusmalleihin, mutta huomasi pian, että erään mallin latinankielen nimi oli kirjoitettu väärin. Tämä järkytti häntä kovasti.

Pakonomainen tarve luoda rutiineja
Jos joku on ärsyyntyneessä tilassa, on tapana kysyä "oletko noussut väärällä jalalla sängystä?" Rauli oli tulkinnut tämän kirjaimellisesti ja hänen piti todella nousta sängystä oikealla jalalla, muuten päivän tapahtumat olivat tuomittu epäonnistumaan jo etukäteen.

Kahvin sekaan Rauli halusi tietyn määrän kokomaitoa. Kevytmaito tai kerma ei hänelle kelvannut kokomaidon tilalle, jos sitä sattui puuttumaan jääkapista. Joskus oikeanlaatuista kahvimaitoa ei riittänyt siihen "oikeaan määrään" ja tämän mitättömän muutoksen sattuessa arkirutiiniin sai hänen ajatusmaailmansa niin suuren epäjärjestykseen, ettei mikään sujunut.

Rauli tyhjensi myös ruokalautasensa tietyn kaavan mukaan. Hän kertoi, että pahanmakuiset ruoka-ainekset syötiin ensin ja tähän rituaaliin oli syynsä. Rauli selitti: "Minulla on koira ja koirani syö aina parhaat palat ensin. Koska ihmisolento on korkea-arvoisempi kuin koirat en halua muistuttaa koiraani näissä asioissa."

Poikkeava puhetapa
As-lapsilta puuttuu yleensä ns. lapsenkielen vaihe. Jo ennen kouluikää monet puhuvat tyypillisen pikkuvanhaan tapaan ja sananvalinta sekä lauserakenne tuntuvat huomattavan varmoilta. Monen kielenkäyttö on pikkutarkkaa ja he käyttävät ahkerasti sanakirjaa oppiakseen sanan "tarkan merkityksen" ja lisätäkseen sanavarastoaan.

Rauli ei hyväksynyt, että hänen kotikaupunkinsa ihmiset käyttivät murretta. Koulussa hän huomautti luokkatoverilleen, että murteella puhuminen antaa heistä sivistymättömän vaikutelman. Ainoa tilanne, Raulin mielestä, johon murteella puhuminen voidaan sallia oli humorististen tilanteiden yhteydessä. Niinpä Rauli oli oppinut neljä eri ruotsinkielistä murretta Pohjanmaalta, että hän voisi olla vitsikäs useissa eri tilanteessa.

10-vuotias Gustav huomautti äidilleen napakasti, että äidin ei tulisi käyttää hänestä nimitystä "poikanen", koska sanalla on kielteinen merkitys, vaan pitää sanoa lapsi, jolla on myönteinen merkitys. Kun äiti selitti sanovansa "poikanen" rakkaudella, Gustav ärtyi ja kielsi äitiään enää sanomassa sillä tavalla.

MIKSI SITÄ KUTSUTAAN JUURI ASPERGER SYNDROOMAKSI?

Vuonna 1944 itävaltalainen lastenlääkäri Hans Asperger kuvaili oireyhtymän, joka kantaa hänen nimeään. Hans Asperger toimi lastenlääkärinä Wienissä ja oli jo varhain erittäin kiinnostunut lapsista, joiden kehitys poikkesi normaalista. Aspergerin sanotaan olleen erityisen herkkä ymmärtämään lapsia, joilla oli autistinen persoonallisuushäiriö, koska hän täytti itse tämän oireyhtymän kriteerit.

Laajempi mielenkiinto tätä oireyhtymää kohtaan alkoi 1980-luvulla, jolloin englantilainen psykiatri Lorna Wing julkaisi artikkelin "Aspergerin oireyhtymä" (1981). Psykiatri Lorna Wing oli ensimmäinen tutkija, joka otti käyttöön käsitteen "Aspergerin oireyhtymä".

Mielenkiintoista tässä asiayhteydessä on se, että venäläinen neurologi Eva Ssucharewa oli julkaissut tutkielman samantyyppisistä vaikeuksista jo vuonna 1926. Hänen kirjoituksensa löydettiin vasta lähes 70 vuotta myöhemmin (1996), jolloin skotlantilainen lastenpsykiatri Sula Wolff julkaisi englanninkielisen käännöksen Eva Ssucharewan tutkielmasta. Yleinen mielipide on, että Asperger ei ollut tietoinen Ssucharewan saksankielisestä tutkielmasta, sillä hänellä oli muutoin tapana siteerata kollegoja, jotka olivat tehneet havaintoja alueilla, jotka koskettivat hänen omaansa.